" Als je de ziekte van Pompe hebt, is het belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat… "

Lotte – een Pompe-patiënte die probeert om ondanks haar ziekte haar rol als moeder optimaal te vervullen.

Patiënten en zorgverleners

Behandeling van de ziekte van Pompe

De ziekte van Pompe kan zich op iedere leeftijd openbaren, en ook het ziekteverloop varieert sterk per individu. De medische begeleiding vereist een aanpak van verschillende specialismes onder leiding van een arts met ervaring in de behandeling van deze aandoening.

Meer over de behandeling

Wat is de ziekte van Pompe?

De ziekte van Pompe is een zeldzame, erfelijke aandoening die in ernst toenemende spierzwakte veroorzaakt De ziekte openbaart zich bij mensen die van beide ouders een bepaald gen met een defect geërfd hebben.

Meer over de ziekte van Pompe

De symptomen

De symptomen van de ziekte van Pompe variëren sterk en kunnen zich op elke leeftijd, van de babytijd tot ver in de volwassenheid, voor het eerst uiten.

Meer over de symptomen

Leven met de ziekte van Pompe

Als patiënt met de ziekte van Pompe heb je in het dagelijks leven niet alleen te maken met de medische kant van deze aandoening, maar ook met de emotionele en fysieke gevolgen. In dit gedeelte van deze website wordt aandacht besteed aan de invloed van de ziekte van Pompe op het leven van zowel de patiënt als zijn/haar naasten. Ook vind je hier links naar andere informatiebronnen op het internet.

Meer over leven met de ziekte van Pompe

De Pompe Registry

De Pompe Registry is een internationale databank die gebruikt wordt als hulpmiddel om de bestaande kennis van de ziekte van Pompe uit te breiden. Iedereen met de ziekte van Pompe kan anoniem in deze databank worden opgenomen.

Meer informatie