Leven met de ziekte van Pompe
Voor mensen met de ziekte van Pompe betekent het hebben van deze aandoening niet alleen het leven met de verschijnselen, maar ook het steeds weer nakomen van alle doktersafspraken en het besef van de erfelijke consequenties van hun ziekte.
De ziekte van Pompe beïnvloedt niet alleen het leven van de patiënt zelf, maar ook dat van zijn/haar naasten. Naarmate de ziekte in ernst toeneemt, heeft een Pompe-patiënt steeds meer hulp nodig bij het uitvoeren van dagelijkse handelingen; dit kan een zware lichamelijke en geestelijke belasting zijn voor gezins- en/of familieleden. De ziekte is ongeneeslijk, maar er zijn verschillende vormen van zorg en behandeling die kunnen helpen om de ernst van de verschijnselen zoveel mogelijk te beperken.
Pompe-patiënten en hun verzorgers staan er niet alleen voor: deze aandoening is weliswaar zeldzaam, maar over de hele wereld zijn er actieve patiëntenorganisaties en betrokken artsen en zorgverleners die kunnen helpen om de problemen die de ziekte van Pompe veroorzaakt het hoofd te bieden.
Hoewel de ziekte bij iedere patiënt anders verloopt en iedereen deze aandoening op zijn/haar eigen manier ervaart, kan ook contact met lotgenoten zowel patiënten als hun dierbaren en/of verzorgers praktische en emotionele steun bieden.
Klik hier voor patiëntenorganisaties en andere informatiebronnen voor Pompe-patiënten.
Patiëntenorganisaties & andere informatiebronnen
Patiëntenorganisaties en andere instanties kunnen voor Pompe-patiënten en hun naasten een belangrijke bron van informatie en steun zijn.
Klik hier voor adressen
Woordenlijst
Een overzicht van veel voorkomende woorden op deze website en de verklaring ervan.
Naar woordenlijst