Skip to content
  • Global locator
  • Sanofi
    • Home
    • Over pompe
      • Wat is de ziekte van Pompe?
      • Hoe krijgt iemand de ziekte van Pompe?
      • Erfelijkheid
      • Verschillende categorieën en namen
      • Informatieboekje
    • Symptomen
      • De eerste symptomen
      • De symptomen bij baby's
      • De symptomen bij kinderen en volwassenen
      • Uitleg per symptoom
    • Diagnostiek en behandeling
      • Hoe wordt de diagnose gesteld?
      • Behandeling van de ziekte van Pompe
      • Met welk zorgverleners kom je in aanraking?
      • Verloop van de ziekte
    • Leven met Pompe
      • Opsporen van de ziekte
      • Kinderwens
      • Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten
      • Expertisecentra
      • Informatiebronnen voor Mantelzorgers
      • Verhalen van patiënten
    • Veelgestelde vragen
Home
De ziekte van Pompe

Search

Breadcrumb

  • Leven met de ziekte van pompe

Leven met de ziekte van Pompe

De ziekte van Pompe kan zeer belastend zijn voor je lichaam en je geest. 

 

Van de ene arts naar de andere

De ziekte van Pompe is een ernstige en vaak invaliderende ziekte. Als jij deze ziekte hebt, of je kind, kom je voor grote uitdagingen te staan. Omdat de klachten vooral in het begin van de ziekte vaak vaag en algemeen zijn en maar weinig artsen ooit een patiënt met de ziekte van Pompe hebben gezien, kan het soms vele jaren en doktersbezoeken duren voordat de diagnose wordt gesteld. En als de diagnose eenmaal gesteld is, kan je leven vaak gevuld zijn met nóg meer bezoeken aan artsen en andere zorgverleners.

De geestelijke belasting

Ook voor je geest kan het heel belastend zijn als je de ziekte van Pompe hebt. Niet ‘alleen’ vanwege de mogelijke lichamelijke klachten en beperkingen, maar ook omdat de ziekte erfelijk is. Er is altijd de zorg om familieleden en de gedachte dat je de ziekte aan je eventuele kinderen door kunt geven of, als je kinderen hebt, de ziekte aan je kinderen hebt doorgegeven.

Welke informatie zoekt u?

  • Opsporen van de ziekte
  • Kinderwens
  • Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten
  • Expertisecentra
  • Informatiebronnen voor Mantelzorgers
  • Verhalen van patiënten

Delen of opslaan

Terug naar boven
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Privacybeleid
  • Cookiebeleid
  • Contact

© 2019-2022 Genzyme Europe B.V. All rechten voorbehouden.

Deze website is bedoeld voor ingezeten van Nederland

Voor het laatst geactualiseerd op : 30/03/2022

Sanofi Nederland / MAT-NL-2200322-v1.0-032022

Sanofi Genzyme