Leven met de ziekte van Pompe

De ziekte van Pompe kan zeer belastend zijn voor je lichaam en je geest. 

Van de ene arts naar de andere

De ziekte van Pompe is een ernstige en vaak invaliderende ziekte. Als jij deze ziekte hebt, of je kind, kom je voor grote uitdagingen te staan. Omdat de klachten vooral in het begin van de ziekte vaak vaag en algemeen zijn en maar weinig artsen ooit een patiënt met de ziekte van Pompe hebben gezien, kan het soms vele jaren en doktersbezoeken duren voordat de diagnose wordt gesteld. En als de diagnose eenmaal gesteld is, kan je leven vaak gevuld zijn met nóg meer bezoeken aan artsen en andere zorgverleners.

De geestelijke belasting

Ook voor je geest kan het heel belastend zijn als je de ziekte van Pompe hebt. Niet ‘alleen’ vanwege de mogelijke lichamelijke klachten en beperkingen, maar ook omdat de ziekte erfelijk is. Er is altijd de zorg om familieleden en de gedachte dat je de ziekte aan je eventuele kinderen door kunt geven of, als je kinderen hebt, de ziekte aan je kinderen hebt doorgegeven.