Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten

Als jijzelf of iemand die je dierbaar is de ziekte van Pompe heeft, dan heb je waarschijnlijk een hoop vragen en wil je hier graag zo veel mogelijk over weten. Gelukkig zijn er allerlei informatiebronnen die je kunt raadplegen. Ook contact met lotgenoten kan een grote steun zijn in het omgaan met de praktische en emotionele impact van de ziekte van Pompe. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, zal het leggen van contact met anderen met de ziekte van Pompe misschien niet altijd even eenvoudig lijken. Via de patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland worden er meerdere mogelijkheden/platforms geboden om mogelijk in contact te komen met anderen met de ziekte van Pompe.

 

Patiëntenorganisaties en lotgenotencontact

Overige organisaties