Skip to content
  • Global locator
  • Sanofi
    • Home
    • Over pompe
      • Wat is de ziekte van Pompe?
      • Hoe krijgt iemand de ziekte van Pompe?
      • Erfelijkheid
      • Verschillende categorieën en namen
      • Informatieboekje
    • Symptomen
      • De eerste symptomen
      • De symptomen bij baby's
      • De symptomen bij kinderen en volwassenen
      • Uitleg per symptoom
    • Diagnostiek en behandeling
      • Hoe wordt de diagnose gesteld?
      • Behandeling van de ziekte van Pompe
      • Met welk zorgverleners kom je in aanraking?
      • Verloop van de ziekte
    • Leven met Pompe
      • Opsporen van de ziekte
      • Kinderwens
      • Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten
      • Expertisecentra
      • Informatiebronnen voor Mantelzorgers
      • Verhalen van patiënten
Home
De ziekte van Pompe

Search

Breadcrumb

  • Leven met de ziekte van pompe
  • Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten

Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten

Als jijzelf of iemand die je dierbaar is de ziekte van Pompe heeft, dan heb je waarschijnlijk een hoop vragen en wil je hier graag zo veel mogelijk over weten. Gelukkig zijn er allerlei informatiebronnen die je kunt raadplegen. Ook contact met lotgenoten kan een grote steun zijn in het omgaan met de praktische en emotionele impact van de ziekte van Pompe. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is, zal het leggen van contact met anderen met de ziekte van Pompe misschien niet altijd even eenvoudig lijken. Via de patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland worden er meerdere mogelijkheden/platforms geboden om mogelijk in contact te komen met anderen met de ziekte van Pompe.

 

Patiëntenorganisaties en lotgenotencontact

  • Spierziekten Nederland
  • VKS, de patiëntenvereniging voor Stofwisselingsziekten

Overige organisaties

  • VSOP, Vereniging samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties  
  • Informatie over Zeldzame aandoeningen
  • Prinses Beatrixfonds voor spierziekten
  • Stichting Spieren voor Spieren
  • Stichting Metakids
  • Ronald McDonaldhuis Sophia Rotterdam
  • Erfelijkheid.nl, Nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid
  • International Pompe Association

Welke informatie zoekt u?

  • Opsporen van de ziekte
  • Kinderwens
  • Patiëntenorganisaties en contact met lotgenoten
  • Expertisecentra
  • Informatiebronnen voor Mantelzorgers
  • Verhalen van patiënten

Delen of opslaan

Terug naar boven
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Privacybeleid
  • Cookiebeleid
  • Contact

© 2019-2022 Genzyme Europe B.V. All rechten voorbehouden.

Deze website is bedoeld voor ingezeten van Nederland

Voor het laatst geactualiseerd op : 30/03/2022

Sanofi Nederland / MAT-NL-2200322-v1.0-032022

Sanofi Genzyme