Expertisecentra
Als je een zeldzame ziekte hebt, is het belangrijk dat je terecht kunt bij artsen met veel kennis van deze ziekte. In Nederland is het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam door het ministerie van VWS aangewezen als het expertisecentrum op het gebied van de ziekte van Pompe en andere zeldzame stofwisselingsziekten. Meer informatie hierover kun je vinden op de twee volgende websites: